A csalók is ezt tették! Az SMA-kampányok kezébe kerültek

Gyerekhírek Sma Betegség Sma Betegek / by admin / January 25, 2021

Az SMA-ban szenvedő gyermekek családjai segítő kampányokat szerveznek a génterápiára, mondván: "Remény". A csalók azonban éltek ezzel a lehetőséggel.

KATTINTSON IDE A FOTÓGALÉRIAHOZ

Azok a családok, akik az SMA-ban szenvedő gyermekeik génterápiájának tulajdonítják reményeiket, 2,4 millió dollár (17 millió 650 ezer líra) az Egyesült Államokban, Sorra kampányol a világ legdrágább kezelésének elérése érdekében, ami Európában 2,1 millió euró (19 millió líra) tartja. Néhány kampányukat hírességek és üzletemberek nagyon támogatják, míg mások nem fogják meg a kezüket. Néhány család a „go fund me” (online adománygyűjtő oldal) vezetésével külföldön folytatja segélykampányait.

Hazánkban a kormányzótanács engedélye szükséges a „Segélygyűjtési törvény” hatálya alá tartozó kampányokhoz. Engedély nélkül a családoknak tilos az IBAN-számok megosztása. Amikor a családok megpróbáltak valamit tenni gyermekeik megmentése érdekében, csalók vettek részt a kampányokban. Amikor a csalók, akik hamis számlákat nyitottak az SMA-ban szenvedő gyermekek fotói alapján, nemrég gyűjtöttek pénzt a jótevőktől, a kampányokat is alaposan megvizsgálták. A 23 hónapos Öykü Elmalıca SMA-val küzd Ankarában és 28 hónapos Mira a 2. típusú SMA-val. Csalók, akik hamis számlákat nyitottak Lina Pala fényképei, a jótevők pénzéből összegyűjtött. Észrevéve a helyzetet, a családok tavaly novemberben tettek büntető feljelentést. A családok elmagyarázták, hogy rosszindulatú emberek áldozatai, a Sabah.com.tr-nak nyilatkoztak:

Ozan Öztürk (SMA 1. típusú beteg, 17 hónapos Eylül Öztürk apja): Magyarországra fordultunk génterápiára Eylülben. Elfogadtak minket kezelésre. A kampánnyal 1 millió 380 ezer eurót gyűjtöttünk be a kezelésből, amely 2,1 millió eurót ér. A közelmúltban azonban rosszindulatú emberek célozták meg az SMA-kampányokat. Az IBAN megosztása tilos. Kampányok nem folytathatók a kormányzó engedélye nélkül. Ilyen volt korábban, de a csalások után a kampányokat figyelembe vették. A kampány leállt. Egyrészt csalók, másrészt a pletykák a remélt bánásmódról.

Tuğçe Kurttekin (SMA 1. típusú beteg, Poyraz Ali (3) édesanyja: Poyraz Alinak 6 hónapos korában diagnosztizálták az SMA-t. Poyraz Ali jelenleg 12 kiló. Ha újabb 1,5 kilót szedne, elveszítené az esélyét. Szerencsére a kampányban összegyűjtöttük a kezelési pénzt. Génterápiára fog menni. Jelenleg más családokhoz hasonlóan készítjük dokumentumainkat. Nagyon pozitív válaszokat kaptunk a Spinraza gyógyszerrel kapcsolatban. Most, ha 1 százalék esélyünk van, utánajárunk. Megpróbáljuk, hogy működni fog-e vagy sem.