3 éves koromban diagnosztizáltam Alzheimer-kórt!
Klinika Alzheimer Kór Alzheimer / / April 05, 2020
A négy éves Harley Bond kórházba ment, aggódva a családja alvási apnoe miatt. Az a diagnózis, amelyet az orvosok kicsiny Harley-nek vettek fel, csak a világ 3 gyermekén volt betegség
Harley édesanyja, Emma Bond rájött, hogy fia, aki még nem érte el a 2 éves kort, fejlettsége alacsonyabb, mint társainál. Sőt, a kis Harley orra is folyamatosan kiürült. A vizsgáló orvosok szerint a kisfiú hideg volt.
De 2 éves korában észrevették, hogy Harley abbahagyja az alvást. Ezúttal az orvosok apnoét diagnosztizálták Harley-nak. Ebben a folyamatban Harley-t beszéd- és hallási nehézségekkel kezelték, és különféle kezeléseket alkalmaztak. Harley kötés3 éves korában ezeket a kezeléseket haszontalannak találták, és hallókészüléket viseltek a szerencsétlen kisbabának.
3 SZEMÉLYEK CSAK A VILÁGBAN
Eközben Harley egyik orvosa bevonta őt a genetikai állapotok vizsgálatára. E tesztek segítségével a kis Harley-hoz MPS3 diagnosztizáltak. Ez a betegség gyermekkori Alzheimer-kórVagyok. Harley hibás génje van az agyában, és nem tudja előállítani a szükséges enzimet. Ez a hiány egyaránt megakadályozza a máj és a lép növekedését, és nagy károkat okoz az agy idegrendszerében.
Ezen agykárosodás miatt elfelejti, hogy miként lehet beszélgetni, járni és WC-vel edzeni. Tehát alapvetően olyan lesz, mint öreg és csaló ember. Összességében 3 gyermek van a világon, akik ezen betegségben szenvednek, és akiket kezelnek. És még nem gyógyítja meg betegségeit.
SZOLGÁLATOSAN FELTÜNK A FIÁNK
Egy kórházi klinika azt mondta a családnak, hogy kipróbálhatják egy kísérleti kezelést Harley-vel szemben. De ez a kísérleti kezelés évente 400 000 euro Olyan költsége van, mint. A család nem elég erős ahhoz, hogy kifizesse ezt a pénzt. Harley apja, a kezelési díjért " A pénz felkérésével halálos ítéletet ítélnek Harley-nek. Nem tudjuk kifizetni ezt a pénzt. Meg fogják halni a kis fiunkat. " mondta.